Tourettes och tics
Tanken med den här bloggen är att skriva om Tourettes Syndrom (förkortat TS) och om hur det är att leva med diagnosen. Det finns oerhört mycket förutfattade meningar om TS, vad det är och hur människor med TS är och det behöver definitivt mer upplysning om TS. Jag vill dessutom inte bara ge en negativ bild utan även lyfta upp positiva aspekter av TS.
Vem är då jag? Jag är en 30+ man som fått diagnosen TS i vuxen ålder, närmare bestämt för lite över ett år sedan. Jag hade tics redan som liten i form av harklingar och att skaka på huvudet, men så vitt jag minns försvann mycket under tonåren och tidig vuxenålder. Nu på senare år har dock ticsen kommit tillbaka igen.
Tourettes Syndrom är en neurologisk/neuropsykiatrisk diagnos; i USA kort och gott en "neurological disorder" och i Sverige "neuropsykiatrisk". TS är dock ingen psykisk sjukdom, utan har en neurologisk grund. Människor med TS är inte svaga, knepiga och gör sig inte till. Deras hjärna filtrerar inte ut onödiga rörelser utan skickar ut signaler om att utföra och göra saker som för andra ter sig märkliga. Det är dock inget man rår rör och något som det råder extremt mycket missuppfattingar om. Man gör inte tics för att man är knepig utan för att man har ett neurologiskt funktionshinder. Man säger inte gärna till någon mer Parkinson att sluta skaka och att röra sig mer. Således finns det alltså ett neurologiskt problem med att kontrollera olika slags rörelser med TS, i kombination med psykiatriska symptom som kan följa i kölvattnet såsom ångest och depression. Tvångstankar är också väldigt vanligt, samd ADHD även om ADHD-symptom även ingår i TS i sig. Tourettes är alltså inte bara tics utan är ett syndrom som ofta innefattar fler saker.
Tics kan beskrivas som repetetiva rörelser som måste utföras mot personens "vilja", d v s det finns inget ändamålsenligt med ticsen. Själv har jag rätt mycket problem med tics och har en del knepiga tics som att stöta ut och dra in luft, vilket stör andningen och ofta gör mig yr etc. Jag rynkar också på näsan, blinkar hårt, sträcker på nacken, skakar på huvudet, harklar mig, hostar och en massa andra smågrejer. Det finns något som kallas för "pre-monitory urge" som majoriteten med TS upplever, d v s en känsla av att man måste tics med en viss muskel och göra en viss rörelse. Det känns ungefär som att någon pekar på en i olika delar av ansiktet hela tiden och samtidigt gnuggar en med handflatan på huvudet som man lekte när man var liten. Alltså en konstant stress och distraktion som alltid finns där och som man aldrig kommer undan. Man lär sig ofta att "hålla tillbaka" ticsen, d v s med viljemässig ansträning hålla tillbaks de en kort stund men det kräver ständigt fokus och går bara en liten stund. Rörelsen måste utföras snart. Jag brukar utföra tics nästan automatiskt när jag glömmer eller inte orkar kontrollera dem. Hade jag inte kontrollerat dem hade jag gjort tics precis hela tiden i stort sett, flera tics i sekunden, olika tics efter varandra i kombinationer, t ex ett ljud i halsen - blinka - rynka på näsan - gapa stort.
Folk brukar fråga varför jag håller tillbaks ticsen om det är så jobbigt och brukar även tillägga att "du behöver inte skämmas". Det är lätt att säga när man själv slipper göra en massa konstiga rörelser och dessutom är TS en av de mest stigmatiserade diagnoserna som överhuvudtaget finns; folk ser framför sig människor som skriker könsord och beter sig märkligt. Att eventuellt skämmas är bara ett problem med ticsen, det andra är koncentrationen. När man håller tillbaks tics går det väldigt mycket energi till det. Uppmärksamheten och fokus är också riktad mycket inåt mot "pre-monitory" urges som hela tiden poppar upp, framförallt i ansiktet (där tics ofta sitter). Det känns ofta som ett smärre heltidsjobb att samtidigt hantera tics och att leva ett vanligt liv. Att leva i sig kan ju vara jobbigt ibland och lägger man på ticsen blir det snudd på outhärdligt ibland även med helt vardagliga saker som att gå en promenad då jag t ex måste hålla tillbaks tics för att inte stöta ut och dra in luft hårt hela tiden. Någonting med rörelse verkar stimulera mer tics hos mig, men samtidigt hjälper det mentalt i övrigt på humör osv och därför tränar jag en he del. Jag känner ofta att ha tics är en slags mental tortyr och eftersom man känner att man inte kan fly undan det så inträder lätt uppgivenhet och hopplöshet, särskilt när det är svårt att styra intensiteten i ticsen som varierar hela tiden.
Att koncentrationen utåt ständigt avbryts av tics och pre-monitory urges i kroppen gör att jag upplever att min varseblivning och verklighet ofta känns smått fragmenterad. Jag tänker sällan en tanke ut eller känner en känsla mer än en kort sekund, före ticsen pockar på och man måste styra tillbaks uppmärksamheten till tanken eller känslan. Så även om jag bara tittar rakt fram på en given plats. Man tar sällan in omgivningen helt p g a ticsen och den uppmärksamhet de tar i anspråk.
Relationen till andra blir också svår ibland och jag ger ibland ett dåligt intryck eftersom jag är irriterad och arg p g a ticsen och min oförmåga att hålla tillbaks dem och svårigheterna att koncentrera mig på den jag umgås med (vilket jag verkligen vill göra). Folk misstolkar ibland mitt beteende som att jag är arg eller irriterad på dem och det är oerhört viktigt att säga att så nästan aldrig är fallet utan det beror på ticsen. Det finns INGET jag hellre vill än att kunna umgås vanligt med andra och jag är i grund och botten en väldigt trevlig och social person vilket gör TS ännu svårare, eftersom jag blir en enstöring.
Jag är arbetslös och således arbetssökande i nuläget. Att vara arbetslös är såklart inte roligt, men är ibland ett nödvändigt ont i livet och det är bara att gilla läget, men gör mig än mer isolerad med mina tics. Men såklart är det på ett sätt en befrielse av slippa hålla tillbaka ticsen hela dagar, vilket är oerhört påfrestande. Dock är det nästan ännu jobbigare att veta att man kanske får ett arbete: två väldigt motstridiga känslor dyker upp: För det första är den spontana tanken att "Vad kul med jobb!", vilket snabbt ersätts av att jag känner mig fullkomligt nedslagen och ledsen p g a att jag vet hur tufft det är med tics. Jag vill inget hellre än att vara som vanligt, ha ett jobb, flickvän och vänner så att ingen missförstår det. Så roligt är det inte att sitta hemma själv med tics kan jag säga. Folk frågar mig ibland "är det inte kul att du kanske fått jobb?" Jag vet inte riktigt vad jag ska svara, men jag kan inte glädjas utan får bara mer ångest och mår dåligt p g a min TS och ticsen.
På tidigare jobb är det som att springa ett mini-marathon där jag ständigt måste hålla tillbaks en miljard pre-monitory urges, samtidigt som jag måste koncentrera mig utåt, vara social, ta initiativ, upprätthålla relationer till andra osv. Jag har tidigare haft en mängd strategier och har provat en mängd alternativmedicinska saker såsom fiskolja, magnesium, b-vitaminer t ex b3, b6, b12, zink, taurin och har i perioder tagit uppemot 10 olika vitaminer och dylikt om dagen i höga doser för att utvärdera effekten. En del hjälper faktiskt en aning men brukar resultera i att jag blir lite sederad/omotiverad/seg och den effekten gillar jag inte och mår dåligt av den. Koffein och nikotin hjälper mot ticsen på kort sikt men det kan bli värre när effekten avtar av t ex kaffe. Förmodligen hjälper dem för att de hjälper mig att hålla koncentration och uppmärksamheten utåt.
En typisk arbetsdag innebär alltså att hela tiden hålla tillbaka tics, utföra tics "i smyg" när ingen ser mig, t ex om jag böjer mig ner för att lyfta upp något, vänder mig om osv, samt olika små vitaminer för att försöka minska det inre trycket i form av pre-monitory urges som bara blir värre och värre ju längre tiden går. In på toaletten ibland för att ticsa av sig, ordna anletsdragen och ut igen. Man blir också bra på att väva in tics i olika normala rörelser som att gäspa, sträcka på nacken, sniffa (kan ju vara förkylning) osv. Dessutom är jag väldigt rastlös av mig och gillar att göra saker snabbt. Jag har väldigt svårt att stå ut med att göra saker långsamt och i kombination med ticsen blir det ibland väldigt svårt att fokusera och utföra olika saker och ting. En lång arbetsdag är väldigt påfrestande både mentalt och kroppslig, jag håller tillbaka tics, spänner mig och en stor del av min energireserv läggs först och främst på ticsen och inte så mycket blir över på arbete osv.
Tidigare såg det ut såhär att jag tog en tesked taurin på morgonen tillsammans med 500 mg niacin, inget kaffe än, gället att vara strategisk. En kopp kaffe vid tiofikat är riskabelt för ticsen när koffeinkicken lagt sig men bra för humör och motivation på kort sikt. Lunchen gäller det att ha tur och äta något som inte ökar ticsen (olika mat påverkar tics men det hela verkar vara väldigt komplicerat). Chansa med en kopp kaffe till efter lunch för motivation, pigghet osv. Resten av eftermiddagen har jag mycket tics och står knappt ut, står ändå ut genom att prata mindre försöka konservera energi och att tics av mig och släppa ut fler tics (riskabelt). Vilket kan bli ett problem för andra tycker ibland att mitt humör och beteende ändrar sig mycket hela tiden och kanske tycker jag är konstig och det kan göra relationerna till andra sämre. Något som ju är det sista jag vill och därför är viktigt att verkligen markera. Det framgår nog vid det här laget om man läst det här hoppas jag. Tics är alltså mer besvärliga än att endast vara små rörelser som är lite roliga eller något. Något av det värsta är just de praktiska problemet som uppstår i relationer till andra, som jag beskrivt. Framförallt för att man tvärtom inte vill vara flackig, ojämn i humöret utan vill kunna umgås med andra lätt och utan tics.
Jag skulle väldigt gärna ha en flickvän och är "ofrivilligt" singel sedan 9 år tillbaka. Det innebär att jag haft chanser, men sumpat dem medvetet för att jag tänker att det inte kommer att fungera, att ingen tjej vill ha en kille som har TS och för att jag inte vill att jag ska sabba ett förhållande om jag blir på dåligt humör p g a tics. Dessutom tänker jag att mina tics är "fula" och pinsamma och skäms för dem. Jag ser hyffsad ut och är trevlig tycker jag själv men det är inte där skon klämmer.
Även tvångstankar är vanligt vid TS. Jag fastnar i perioder i specifika tvångstankar och ältar de ett tag för att sedan glömma dem och antingen inte ha tvångstankar en period eller älta en ny tvångstanke. Jag tänker ofta på min kropp (kanske för att uppmärksamheten redan är där), min andning framförallt och ibland hjärtat. Jag kan också oroa mig för sjukdomar och i perioder ibland fasta i tänk-om tankar som tänk om jag får en psykos, tänk om jag hugger mig själv med en kniv. Helt bisarra tankar såklart, men jag blir rädd för dem, vilket gör att jag börjar älta dem och cirkeln är igång. Jag har nästan endast bara tvångstankar i perioder som jag är i nu när jag är arbetslös och har för mycket egentid. När jag har mer att göra tappar jag intresset för tvångstanken och den försvinner snabbt. Jag har läst att paradoxalt nog har människor med tvångstankar ännu bättre kontroll än människor som inte har tvångstankar eftersom de är mer samvetsgranna, reagerar starkare på konstiga tankar som alla får ibland, och blir rädda för dem och försöker tänka mottankar för att neutralisera den skrämmande tanken. Vilket inte fungerar och är själva principen för hur tvångstankar upprätthålls. Hemligheten har jag läst och märkt är att bara GÖRA något annat som tar hela din uppmärksamhet i anspråk. Gång på gång och undvika älta kring tvångstanken, eftersom man inte kan tänka sig fri från en tvångstanke fast man tror det. Tvångstankar har dock inget med verkligheten att göra och det är relativt vanligt, men knappast något man berättar för grannen.
Jag har också ofta dålig motivation, vilket kan ha att göra med dopamin som också är inblandat i tics. Hur det hänger ihop exakt vet dock ingen vilket i sig är omotiverande eftersom ingen skräddarsydd och bra hjälp faktiskt finns att få idag. Medicinerna som används mot svåra tics är inte bra och många upplever sig må väldigt dåligt av dem i övrigt; trötthet, omotivation osv. Och inte konstigt det, eftersom de inhiberar dopamin i hjärnan. Däremot kan jag vara väldigt motiverad med vissa aktiviteter och har även med hjälp av stimulanter som koffein och snus en förmåga att i korta perioder fokusera oerhört och jobba väldigt effektivt.
Jag tränar för övrigt mycket och är väldigt intresserad av kost och träning och läser och skriver mycket på området. Något som hjälper mig med humöret på många plan men tyvärr inte hjälper med ticsen.
Nu börjar det bli långt. Det får räcka som ett första inlägg. Jagber om ursäkt om det är lite ostrukturerat men jag behövde få ur mig mycket funderingar på pränt på ett sätt som jag hoppas gör att andra förstår hur man upplever Tourettes Syndrom från "insidan". Det kan även finnas andra problem med TS som jag ska skriva mer om i kommande inlägg, samt mycket mer.