tourettes.blogg.se

Nu ska jag tala om något som jag känner är något av det jobbigaste med att ha Tourettes Syndrom, nämligen att man blir motarbetad av sig själv jämt och ständigt.

 

Ticsen, rörelserna, ljuden är alltid där och tar plats och vill göra anspråk på sitt existensberättigande. När jag blir glad över något och upprymd, smäller ticsen till mig sekunden senare med att "tro inte att du ska få må bra". Det är svårt att vara harmonisk, avslappnad, motiverad och lycklig när det hela tiden rycker i kroppen och all energi går åt till att hålla tillbaka ryckningarna så att man kan fungera något sånär.

 

Ett exempel: En tjej jag gillar hör av sig och frågar om jag vill hitta på något. Första känslan är upprymdhet och lycka. Sedan harklar jag mig, stöter ljudligt ut luft och spänner magen stenhårt om och om igen. I samma ögonblick sänks mitt humör med en hänsynslös brutalitet och jag blir nedstämd. Tanken på att jag är så nära att leva som vanliga människor men hålls tillbaka av de här ticsen är så oerhörd tuff. Det är så svårt.

 

Problemet: Jag VILL verkligen träffa tjejen i fråga och bli tillsammans med henne. Min kropp motarbetar mig och gör att jag ibland nästan bara kan sitta själv och göra tics. Fast det är det absolut sista jag vill...Jag tänker att det är svårt att kombinera med ett förhållande och att det går ut över tjejen, som jag vill ge all uppmärksamhet. Det gör ont i själen nu. Får inte jag också älska någon, känna lycka, frid?

 

Tanke 1: Jag kommer inte att kunna ge henne allt som jag VILL. Min kropp verkar inte vilja det, jävla cp-tics.  Jag är motarbetad av mig själv. Hela min själ längtar efter att nå ut, komma ut, leva normalt, älska en flickvän. Mina tics tar över. Jag går sönder av det helande hoppet för livet och mina möjligheter jag ena stunden känner och den totala misär som slår mig nästa sekund när jag tänkt ovanstående. Det är fruktansvärt. Svårt att förklara. Hoppet rinner ur mig.

 

Tanke 2: Folk missförstår mig ständigt. Tror att jag är dryg och otrevlig, när ticsen i själva verket gör mitt liv till ett helvete och att jag isolerar mig och ticsar. Hur förklarar man. Det gör så ont. Jag är varm, känslig och snäll när jag mår bra. Varför får jag sällan må bra? Enstaka sällsynta stunder har jag knappt tics. Jag är nästan salig då: "Är det SÅHÄR skönt att inte ha tics? Gode gud, låt det här hålla i sig".

 

Det gör det aldrig.

 

Om folk bara visste hur tufft det är att ha tics. De ser bara de små rörelserna, hör harklingarna, sniffningarna. Samtidigt kämpar jag för att hålla tillbaks ljuden och hålla det på en låg nivå, vilket är en konstant uppförsbacke. De bryter fram mer och mer, det blir svårare och svårare att vara glad, le, prata och koncentrera sig utåt när hela din kropp vill spännas i en kraftig konvulsion för att tillfredsställa ticset (muskelspänning). Jag spänner magen och försöker låta bli att trycka ut luft med näsan hårt; blir ett minimalt sniffljud. Spänner magen många gånger i rad, kan knappt påverka det. Det görs automatiskt, fastän jag gör det.

Den där känslan jag hade någon timme tidigare, med mindre tics och hoppfullhet är nu igen bortblåst. Jag vill ligga någonstans, stilla, bara andas och stöta ut luft och spänna magen stenhårt i snabba rytmiska attacker. Men det är svårt när man är med andra människor. När jag säger att jag vill ligga någonstans själv så betyder det absolut inte att det är något jag egentligen vill göra. Det är något jag gör när jag mår dåligt av ticsen. Det jag VILL göra är självfallet att umgås med folk och leva normalt. Skulle jag kunna bli av med ticsen i ett trollslag hade jag tagit chansen direkt.

 

Jag känner mig fullkomligt utvecklingsstörd. Vad fan sysslar jag med egentligen? Är jag dum i huvudet.

 

Just den här konflikten mellan först att känna hopp, lycka, upprymdhet inför ett nytt jobb/flickvän/aktivitet/social samvaro och att man sekunden efter "kommer ihåg" att man torteras mentalt och fysiskt av konstanta tics sedan ha så mycket tics när tillfället kommer och på förhand oroa sig över hur mycket tics man kommer att ha, är fruktansvärt. Det är som att bli tillplattad med en slägga. Man VILL, VILL, VILL men får inte för att kroppen vägrar låta mig vara i fred och förstör mitt humör, koncentration, beteende.

 

 

 

 

 

Som jag skrev i mitt tidigare inlägg finns det också diagnoser som ofta kommer på köpet med Tourettes, exempelvis OCD (tvångssyndrom), ADHD, ångest/depression etc. Sedan ingår ju ofta redan koncentrationsstörningar i TS i sig p g a tics och rastlöshet även utan ADHD, men mer än hälften av alla TS har också ADHD.

 

 

Tvång och tics upplever jag som väldigt likt vartannat, eller två sidor av samma mynt. Mina tics känns som tvång på samma sätt som tvångshandlingar eller tvångstankar; det finns en tanke och känsla av att jag måste uppnå "rätt", antingen genom hur hårt jag spänner mig med ticsen, eller som att man måste tänka tankar på ett visst sätt eller tänka om en tanke osv. Sedan tillkommer ju lite tvångshandlingar.

 

Jag ska ge några exempel på tvångsrutiner.

 

I köket på kvällen när jag går och lägger mig, måste jag kolla spisen kranen i vasken, fläktknapparna ovanför spisen och att kylskåpet är riktigt stängt, i en vissordning. Det börjar med att jag står framför spisen och tänker "nu jäklar ska jag bara kolla allt snabbt en gång och gå och lägga mig" men det går inte. Det dyker upp en katastrofkänsla om att något hemskt kommer att hända mig om jag inte kollar noga, som att jag får en psykos eller någon kroppslig sjukdom. En diffus känsla av annalkande katastrof helt enkelt. Logiskt sett förstår jag givetvis att någon egentlig koppling inte existerar, det är ju trams men KÄNSLAN går inte att komma åt.

 

Hur som helst så kollar jag ofta först fläktknapparna (ibland går det snabbare, ibland måste jag kontrollera så att jag verkligen ser rätt), sedan kollar jag kranen (är den verkligen avstängd? kolla noga), sedan spisplattorna som är jobbigast. De kan jag fastna vid en liten stund ibland och ibland måste jag kolla om allting från början om det känns fel.

 

När jag väl blir klar med spisen känner jag mig lättad, men nu måste jag undvika att titta på den för den är säkrad och börjar jag titta igen, kommer tvivlet (såg inte den där plattan ut att vara på i ögonvrån när jag kastade en snabb blick på spisen?). Ahh, bara kylskåpet kvar då. Jag måste hålla tummen och pekfingret på ett speciellt sätt och trycka till både kylskåpsdörren och kyldörren samtidigt med varsitt finger. Det ska vara rätt kraft och pondus i trycket, annars trycker jag igen. Och trycker jag FÖR hårt, ja då måste jag trycka lösare igen och jobba upp det hårda trycket igen (men inte för hårt).

 

När köket är klart låter jag alltid ljuset vara på över spisplattorna och släcker resten av köket (jag sover aldrig i helt mörker).

 

I badrummet måste jag skölja av och dra av vattnet från stråna på tandborsten flera gånger tills fingrarna blir smått avdomnade av det kalla vattnet. Sedan innan jag går ut från badrummet måste jag ställa mig i en viss vinkel med foten ungefär en FOT från dörren och titta på kranen från lika olika vinklar. Eftersom jag kissat efter att jag borstat tänderna måste jag helst också vänta tills toaletten slutar spola. Det är sällsynt att det går innan. När toaletten slutat spola är det som en klarsignal, jag kan försöker överlista kranen.

 

Jag tittar på kranen och måste försäkra mig om att inget vatten kommer, tittar intensivt koncentrerar mig oerhört...samtidigt som jag sakta börjar ta ett steg ut. Om jag känner att koncentrationen håller genom rörelsen och att inget vatten kommer går jag ut. Tappar jag koncentration eller fokus eller en tanke avbryter mig en minsta sekund är det tillbaks in igen och stå på rätt plats. Ofta lyfter jag och sänker ena foten tills den står och känns rätt mot marken, i en bra vinkel från dörrtröskeln. Stirrar igen på kranen, går sakta ut, känns bra, kranen ÄR avstängd. Kommer ut.

 

Nu kollar jag låset med samma koncentration (brukar gå lätt), sedan släcker jag hallbelysningen (toalettljuset ska vara på) och drar igen toalettdörren halvvägs så bara lite ljus sipprar ut lätt.

 

Nu är alla rutiner nästan klara. Tar av mig och lägger mig i sängen, men innan det måste jag dra handen över fotsulorna för att få av skräp och smuts. Den vänstra foten är lätt, den högra kan jag dra många gånger tills det känns rätt, på olika sätt. Ibland får jag lite ont i handleden eftersom jag drar med ett ganska hårt tryck också (viktigt). Lägger mig, kudden måste ligga rätt, huvudet måste hamna rätt mot kudden. Ibland ligger jag och lyfter och sänker huvudet flera gånger tills det ligger rätt.

 

Ovanstående är inte riktigt så dramatiskt som det låter men har klara inslag av tvång. Ofta går det relativt snabbt att kolla spis och badrummet etc, max någon minut. Det är inget problem egentligen utan mest en egenhet eftersom det inte tar över mitt liv så mycket, men är för att illustrera en del av det tvångsmässiga tourettes.

 

Jag ser tvånget i tourettes som följande:

 

*Tics (kroppsligt tvång)

*Tvångshandlingar (yttre tvång)

*Tvångstankar (inre tvång)

 

Alla är olika sidor av samma mynt (3-sidigt mynt? ;)) Och alla känns liknande varandra, samma känsla finns där, samma behov av rätt och harmoni osv.

 

Tvångstankar beskrev jag lite mer i förra inlägget och så även tics. Jag ska gå in mer på båda i framtida inlägg.

 

Jag har alltså gått en neuropsykiatrisk diagnos i vuxen ålder och även blivit "utredd" för ADHD. Vad utredningen består av har jag ingen aning av men verkar bestå av huruvida personal anser att jag är hyperaktiv eller inte. Mycket märkligt sätt att diagnosticera på. Det hade jag inte kom man fram till, trots det är jag rastlös och ibland uppvarvad och hyperaktiv men tydligen inte tillräckligt för att man tycker sig kunna se ADHD. Återigen, märkligt.

Men som sagt kan koncentration och uppmärksamhet påverkas av TS och tics i sig.

 

Det är också vanligt med impulsivitet och plötsliga raseriutbrott i Tourettes. Dessutom kanske man är mer i riskzonen för beroenden eftersom delar av hjärnan som har med beroende att göra är implikerat i TS. Jag har inte kommit in så mycket på forskning än, men tänker göra det i framtida inlägg. Inläggen jag skriver nu är till att för att ge en personlig synvinkel och berättelse kring hur det är att uppleva Tourettes inifrån.

 

Impulsiv är jag, men samtidigt kontrollerad och självdisciplinerad i flera avseenden, något jag tror växer fram av att hålla tillbaka tics och att styra sitt beteende hela tiden. Men impulsiviteten finns alltid där och ett behov av stimulans. Jag tycker om att känna mig "påverkad" och mår ofta bra då, oavsett om det är starkt kaffe, snus, alkohol eller vad som helst. När stimulansen och stressen sjunker för mycket mår jag dåligt. Ticsen ökar ibland av stimulans/stimulanter men så även min kreativitet och fokus oavsett ticsen och jag känner mig ibland till och med lycklig och i ett flow, något som tics lätt stör i vanliga fall. Det är svårt att känna flow, harmoni och lycka när det rycker i kroppen hela tiden och koncentration och fokus utåt är dåligt.

 

Motivation kräver också ofta stark stimulans i form av någon (laglig) drog; kaffe, nikotin, alkohol efter omständigheter, träning etc. Annars blir jag lätt blasé, letargisk, har svårt att motivera mig till saker. Jag måste få upp stressen lite, adrenalinet, dopaminet och så vidare.

 

Jag har också en förmåga att sväva ifrån ämnen och byta hjulspår när jag skriver och pratar, så jag hoppas ni hänger med.

 

Plötsliga raseriutbrott har jag fått och ofta beror det på alltför lite stimulans i kombination med att jag har mycket tics, vilket är ett frustrerande och nedstämt tillstånd. Du har inget fokus, motivation eller lust till någonting, samtidigt som (eller kanske beroende av) du har frustrerande förkänningar (pre-monitory urges) runt om i hela huvudet; spänna näsan, gapa, skaka på huvudet, harkla dig, dra in luft, stöt ut luft, hårt! om och om igen i snabb följd. Det är skitjobbigt helt enkelt och du blir trött i kroppen av alla tics. Man kan inte göra något annat och inte koncentrera sig på något annat och så kanske någon ställer frågan "är du arg på mig eller vad är det?" med en anklagande ton.

 

Då har det hänt att bägaren rinner över.

 

Självklart är jag inte arg på dig, det är bara så in i helvetes jobbigt att ha alla de här ticsen som exploderar samtidigt i  kaskader samtidigt som jag får värk och blir trött i musklerna som jag gör tics med, samtidigt som jag inte kan sluta, samtidigt som allt känns tråkigt och jag inte har någon motivation, samtidigt som tankar om vilken framtid jag egentligen har framför mig om jag har det såhär dyker in i huvudet, samtidigt som tankar om "hur ska jag kunna arbeta/ha flickvän/ha vänner" dyker upp och hela den här soppan resulterar i att man smäller eller sparkar till någonting, skakar i hela kroppen är svinförbannad på Tourettes. Man har lust att fullkomligt sparka sönder saker, förstöra den där jävla skåpdörren med en stenhård spark. Sällsynta fall när jag druckit har jag blivit verbalt aggressiv när jag varit full och ventilerat ilska på det sättet genom hårda ord mot andra, för att jag är bitter över mitt eget öde. Jag skäms dagen efter och det är inte lätt att förklara för andra att jag egentligen inte är arg på dem. Jag är i grund och botten en väldigt varm och medkännande person och är snäll mot andra när jag mår bra.

 

Jag vill verkligen förmedla hur det känns inifrån med Tourettes syndrom, inte bara hur det ter sig. Varför man kan bli arg, varför man blir impulsiv, varför man gör tics osv. Den sidan tror jag folk som inte har TS kan ha väldigt svårt att förstå.

 

Det ständiga frustrationen och irritationen man ofta kan ha med TS beror på att ticsen i regel ALLTID är närvarande, i alla fall för mig. Jag går ständigt runt och håller tillbaks tics olika hårt beroende på om jag är hemma eller ute någonstans i något sammanhang. Ibland är det lättare, ibland enormt svårt. Och när det är svårt går humöret kraftigt neråt. Det är något som inte alla förstår; det är jobbigt att utföra många tics. En del tics är inte så farligt, små enkla rörelser, men att stöta ut luft eller dra in luft hårt tusentals om gånger om dagen är kraftigt stressande för kropp och själ fastän man vänjer sig. Det är inte kul att skaka på huvudet eller gapa stort; det ser kanske banalt och lustigt ut men det är jobbigt att göra de här ticsen.

 

Jag känner mig sällan harmonisk, har sällan ro att slappna av utan tics (börjar hålla på med andningen och frustrationen är ett faktum) osv. De extremt få stunder när jag av någon anledning knappt har några pre-monitory urges eller "vill" göra tics märker jag hur annorlunda allting känns. Hur tyst det är, hur lugn, samlad och fokuserad jag är, hur jag tar in omgivningen och ljud på ett annat sätt, hur jag kan gå in i känslor och tankar utan ständiga distraktioner och avbrott, hur en lycka väller fram. Och jag tänker, tänk om folk visste hur mycket tics suger.

 

Det skulle vara intressant att föreläsa om Tourettes Syndrom för människor och jag tror att det skulle behövas. Om någon är intresserad är det bara att lämna en kommentar, i övrigt kommer jag nog att lägga ut kontaktuppgifter senare. Det kan vara för skolklasser, läkare, sjuksköterskor, lärare, vad som helst. Jag tror att ett "patientperspektiv" fortfarande är väldigt behövligt (patient är inget bra ord i sammanhanget eftersom det har en negativ konnotation) och trots att vi har Pelle Sandstrak så tror jag att det behövs information.

 

Det får räcka för idag. Tack för mig.

 

 

Tanken med den här bloggen är att skriva om Tourettes Syndrom (förkortat TS) och om hur det är att leva med diagnosen. Det finns oerhört mycket förutfattade meningar om TS, vad det är och hur människor med TS är och det behöver definitivt mer upplysning om TS. Jag vill dessutom inte bara ge en negativ bild utan även lyfta upp positiva aspekter av TS.

 

Vem är då jag? Jag är en 30+ man som fått diagnosen TS i vuxen ålder, närmare bestämt för lite över ett år sedan. Jag hade tics redan som liten i form av harklingar och att skaka på huvudet, men så vitt jag minns försvann mycket under tonåren och tidig vuxenålder. Nu på senare år har dock ticsen kommit tillbaka igen.

 

Tourettes Syndrom är en neurologisk/neuropsykiatrisk diagnos; i USA kort och gott en "neurological disorder" och i Sverige "neuropsykiatrisk". TS är dock ingen psykisk sjukdom, utan har en neurologisk grund. Människor med TS är inte svaga, knepiga och gör sig inte till. Deras hjärna filtrerar inte ut onödiga rörelser utan skickar ut signaler om att utföra och göra saker som för andra ter sig märkliga. Det är dock inget man rår rör och något som det råder extremt mycket missuppfattingar om. Man gör inte tics för att man är knepig utan för att man har ett neurologiskt funktionshinder. Man säger inte gärna till någon mer Parkinson att sluta skaka och att röra sig mer. Således finns det alltså ett neurologiskt problem med att kontrollera olika slags rörelser med TS, i kombination med psykiatriska symptom som kan följa i kölvattnet såsom ångest och depression. Tvångstankar är också väldigt vanligt, samd ADHD även om ADHD-symptom även ingår i TS i sig. Tourettes är alltså inte bara tics utan är ett syndrom som ofta innefattar fler saker.

 

Tics kan beskrivas som repetetiva rörelser som måste utföras mot personens "vilja", d v s det finns inget ändamålsenligt med ticsen. Själv har jag rätt mycket problem med tics och har en del knepiga tics som att stöta ut och dra in luft, vilket stör andningen och ofta gör mig yr etc. Jag rynkar också på näsan, blinkar hårt, sträcker på nacken, skakar på huvudet, harklar mig, hostar och en massa andra smågrejer. Det finns något som kallas för "pre-monitory urge" som majoriteten med TS upplever, d v s en känsla av att man måste tics med en viss muskel och göra en viss rörelse. Det känns ungefär som att någon pekar på en i olika delar av ansiktet hela tiden och samtidigt gnuggar en med handflatan på huvudet som man lekte när man var liten. Alltså en konstant stress och distraktion som alltid finns där och som man aldrig kommer undan. Man lär sig ofta att "hålla tillbaka" ticsen, d v s med viljemässig ansträning hålla tillbaks de en kort stund men det kräver ständigt fokus och går bara en liten stund. Rörelsen måste utföras snart. Jag brukar utföra tics nästan automatiskt när jag glömmer eller inte orkar kontrollera dem. Hade jag inte kontrollerat dem hade jag gjort tics precis hela tiden i stort sett, flera tics i sekunden, olika tics efter varandra i kombinationer, t ex ett ljud i halsen - blinka - rynka på näsan - gapa stort.

 

Folk brukar fråga varför jag håller tillbaks ticsen om det är så jobbigt och brukar även tillägga att "du behöver inte skämmas". Det är lätt att säga när man själv slipper göra en massa konstiga rörelser och dessutom är TS en av de mest stigmatiserade diagnoserna som överhuvudtaget finns; folk ser framför sig människor som skriker könsord och beter sig märkligt. Att eventuellt skämmas är bara ett problem med ticsen, det andra är koncentrationen. När man håller tillbaks tics går det väldigt mycket energi till det. Uppmärksamheten och fokus är också riktad mycket inåt mot "pre-monitory" urges som hela tiden poppar upp, framförallt i ansiktet (där tics ofta sitter). Det känns ofta som ett smärre heltidsjobb att samtidigt hantera tics och att leva ett vanligt liv. Att leva i sig kan ju vara jobbigt ibland och lägger man på ticsen blir det snudd på outhärdligt ibland även med helt vardagliga saker som att gå en promenad då jag t ex måste hålla tillbaks tics för att inte stöta ut och dra in luft hårt hela tiden. Någonting med rörelse verkar stimulera mer tics hos mig, men samtidigt hjälper det mentalt i övrigt på humör osv och därför tränar jag en he del. Jag känner ofta att ha tics är en slags mental tortyr och eftersom man känner att man inte kan fly undan det så inträder lätt uppgivenhet och hopplöshet, särskilt när det är svårt att styra intensiteten i ticsen som varierar hela tiden.

 

Att koncentrationen utåt ständigt avbryts av tics och pre-monitory urges i kroppen gör att jag upplever att min varseblivning och verklighet ofta känns smått fragmenterad. Jag tänker sällan en tanke ut eller känner en känsla mer än en kort sekund, före ticsen pockar på och man måste styra tillbaks uppmärksamheten till tanken eller känslan. Så även om jag bara tittar rakt fram på en given plats. Man tar sällan in omgivningen helt p g a ticsen och den uppmärksamhet de tar i anspråk.

 

Relationen till andra blir också svår ibland och jag ger ibland ett dåligt intryck eftersom jag är irriterad och arg p g a ticsen och min oförmåga att hålla tillbaks dem och svårigheterna att koncentrera mig på den jag umgås med (vilket jag verkligen vill göra). Folk misstolkar ibland mitt beteende som att jag är arg eller irriterad på dem och det är oerhört viktigt att säga att så nästan aldrig är fallet utan det beror på ticsen. Det finns INGET jag hellre vill än att kunna umgås vanligt med andra och jag är i grund och botten en väldigt trevlig och social person vilket gör TS ännu svårare, eftersom jag blir en enstöring.

 

Jag är arbetslös och således arbetssökande i nuläget. Att vara arbetslös är såklart inte roligt, men är ibland ett nödvändigt ont i livet och det är bara att gilla läget, men gör mig än mer isolerad med mina tics. Men såklart är det på ett sätt en befrielse av slippa hålla tillbaka ticsen hela dagar, vilket är oerhört påfrestande. Dock är det nästan ännu jobbigare att veta att man kanske får ett arbete: två väldigt motstridiga känslor dyker upp: För det första är den spontana tanken att "Vad kul med jobb!", vilket snabbt ersätts av att jag känner mig fullkomligt nedslagen och ledsen p g a att jag vet hur tufft det är med tics. Jag vill inget hellre än att vara som vanligt, ha ett jobb, flickvän och vänner så att ingen missförstår det. Så roligt är det inte att sitta hemma själv med tics kan jag säga. Folk frågar mig ibland "är det inte kul att du kanske fått jobb?" Jag vet inte riktigt vad jag ska svara, men jag kan inte glädjas utan får bara mer ångest och mår dåligt p g a min TS och ticsen.

 

På tidigare jobb är det som att springa ett mini-marathon där jag ständigt måste hålla tillbaks en miljard pre-monitory urges, samtidigt som jag måste koncentrera mig utåt, vara social, ta initiativ, upprätthålla relationer till andra osv. Jag har tidigare haft en mängd strategier och har provat en mängd alternativmedicinska saker såsom fiskolja, magnesium, b-vitaminer t ex b3, b6, b12, zink, taurin och har i perioder tagit uppemot 10 olika vitaminer och dylikt om dagen i höga doser för att utvärdera effekten. En del hjälper faktiskt en aning men brukar resultera i att jag blir lite sederad/omotiverad/seg och den effekten gillar jag inte och mår dåligt av den. Koffein och nikotin hjälper mot ticsen på kort sikt men det kan bli värre när effekten avtar av t ex kaffe. Förmodligen hjälper dem för att de hjälper mig att hålla koncentration och uppmärksamheten utåt.

 

En typisk arbetsdag innebär alltså att hela tiden hålla tillbaka tics, utföra tics "i smyg" när ingen ser mig, t ex om jag böjer mig ner för att lyfta upp något, vänder mig om osv, samt olika små vitaminer för att försöka minska det inre trycket i form av pre-monitory urges som bara blir värre och värre ju längre tiden går. In på toaletten ibland för att ticsa av sig, ordna anletsdragen och ut igen. Man blir också bra på att väva in tics i olika normala rörelser som att gäspa, sträcka på nacken, sniffa (kan ju vara förkylning) osv. Dessutom är jag väldigt rastlös av mig och gillar att göra saker snabbt. Jag har väldigt svårt att stå ut med att göra saker långsamt och i kombination med ticsen blir det ibland väldigt svårt att fokusera och utföra olika saker och ting. En lång arbetsdag är väldigt påfrestande både mentalt och kroppslig, jag håller tillbaka tics, spänner mig och en stor del av min energireserv läggs först och främst på ticsen och inte så mycket blir över på arbete osv.

 

Tidigare såg det ut såhär att jag tog en tesked taurin på morgonen tillsammans med 500 mg niacin, inget kaffe än, gället att vara strategisk. En kopp kaffe vid tiofikat är riskabelt för ticsen när koffeinkicken lagt sig men bra för humör och motivation på kort sikt. Lunchen gäller det att ha tur och äta något som inte ökar ticsen (olika mat påverkar tics men det hela verkar vara väldigt komplicerat). Chansa med en kopp kaffe till efter lunch för motivation, pigghet osv. Resten av eftermiddagen har jag mycket tics och står knappt ut, står ändå ut genom att prata mindre försöka konservera energi och att tics av mig och släppa ut fler tics (riskabelt). Vilket kan bli ett problem för andra tycker ibland att mitt humör och beteende ändrar sig mycket hela tiden och kanske tycker jag är konstig och det kan göra relationerna till andra sämre. Något som ju är det sista jag vill och därför är viktigt att verkligen markera. Det framgår nog vid det här laget om man läst det här hoppas jag. Tics är alltså mer besvärliga än att endast vara små rörelser som är lite roliga eller något. Något av det värsta är just de praktiska problemet som uppstår i relationer till andra, som jag beskrivt. Framförallt för att man tvärtom inte vill vara flackig, ojämn i humöret utan vill kunna umgås med andra lätt och utan tics.

 

Jag skulle väldigt gärna ha en flickvän och är "ofrivilligt" singel sedan 9 år tillbaka. Det innebär att jag haft chanser, men sumpat dem medvetet för att jag tänker att det inte kommer att fungera, att ingen tjej vill ha en kille som har TS och för att jag inte vill att jag ska sabba ett förhållande om jag blir på dåligt humör p g a tics. Dessutom tänker jag att mina tics är "fula" och pinsamma och skäms för dem. Jag ser hyffsad ut och är trevlig tycker jag själv men det är inte där skon klämmer.

 

Även tvångstankar är vanligt vid TS. Jag fastnar i perioder i specifika tvångstankar och ältar de ett tag för att sedan glömma dem och antingen inte ha tvångstankar en period eller älta en ny tvångstanke. Jag tänker ofta på min kropp (kanske för att uppmärksamheten redan är där), min andning framförallt och ibland hjärtat. Jag kan också oroa mig för sjukdomar och i perioder ibland fasta i tänk-om tankar som tänk om jag får en psykos, tänk om jag hugger mig själv med en kniv. Helt bisarra tankar såklart, men jag blir rädd för dem, vilket gör att jag börjar älta dem och cirkeln är igång. Jag har nästan endast bara tvångstankar i perioder som jag är i nu när jag är arbetslös och har för mycket egentid. När jag har mer att göra tappar jag intresset för tvångstanken och den försvinner snabbt. Jag har läst att paradoxalt nog har människor med tvångstankar ännu bättre kontroll än människor som inte har tvångstankar eftersom de är mer samvetsgranna, reagerar starkare på konstiga tankar som alla får ibland, och blir rädda för dem och försöker tänka mottankar för att neutralisera den skrämmande tanken. Vilket inte fungerar och är själva principen för hur tvångstankar upprätthålls. Hemligheten har jag läst och märkt är att bara GÖRA något annat som tar hela din uppmärksamhet i anspråk. Gång på gång och undvika älta kring tvångstanken, eftersom man inte kan tänka sig fri från en tvångstanke fast man tror det. Tvångstankar har dock inget med verkligheten att göra och det är relativt vanligt, men knappast något man berättar för grannen.

 

Jag har också ofta dålig motivation, vilket kan ha att göra med dopamin som också är inblandat i tics. Hur det hänger ihop exakt vet dock ingen vilket i sig är omotiverande eftersom ingen skräddarsydd och bra hjälp faktiskt finns att få idag. Medicinerna som används mot svåra tics är inte bra och många upplever sig må väldigt dåligt av dem i övrigt; trötthet, omotivation osv. Och inte konstigt det, eftersom de inhiberar dopamin i hjärnan. Däremot kan jag vara väldigt motiverad med vissa aktiviteter och har även med hjälp av stimulanter som koffein och snus en förmåga att i korta perioder fokusera oerhört och jobba väldigt effektivt.

 

Jag tränar för övrigt mycket och är väldigt intresserad av kost och träning och läser och skriver mycket på området. Något som hjälper mig med humöret på många plan men tyvärr inte hjälper med ticsen.

 

Nu börjar det bli långt. Det får räcka som ett första inlägg. Jagber om ursäkt om det är lite ostrukturerat men jag behövde få ur mig mycket funderingar på pränt på ett sätt som jag hoppas gör att andra förstår hur man upplever Tourettes Syndrom från "insidan". Det kan även finnas andra problem med TS som jag ska skriva mer om i kommande inlägg, samt mycket mer.